Μπλε και μοβ κτίρια για την ευαισθητοποίηση για τη νόσο του Ηuntington

Το Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας αναφέρει σε ανακοίνωσή του ότι στηρίζει τη διεθνή προσπάθεια ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Ηuntington και συμπορεύεται με τον κυπριακό, ευρωπαϊκό  και παγκόσμιο Σύνδεσμο, οι οποίοι συμμετέχουν στις διάφορες εκδηλώσεις για ενημέρωση της κοινής γνώμης.Η νόσος του Huntington είναι προοδευτική νευροεκφυλιστική διαταραχή η οποία κληρονομείται με τον αυτοσωματικό επικρατητικό τύπο, αναφέρεται. Χαρακτηρίζεται από μια τριάδα συμπτωμάτων που οδηγούν σε κινητική, συναισθηματική και νοητική δυσλειτουργία. Παρατηρείται σε όλο τον κόσμο με επιπολασμό περίπου 10 περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα.Το  Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου αποτελεί το μοναδικό εξειδικευμένο φορέα  για τη διάγνωση και θεραπεία της νόσου, προστίθεται εξηγώντας ότι για την αντιμετώπιση της νόσου υπάρχει διεπιστημονική ομάδα (Ιατροί Νευρολόγοι, Γενετιστής, Σύμβουλος Γενετικής,  Διατροφολόγοι, Φυσιοθεραπευτές, Κοινωνική Λειτουργός) με στόχο την ολιστική προσέγγιση των ασθενών και των οικογενειών τους.Σύμφωνα με την τελευταία επιδημιολογική μελέτη για τη νόσο του Huntington η οποία πραγματοποιήθηκε το 2015 στο Ινστιτούτο Νευρολογίας, καταγράφηκαν 42 ασθενείς με νόσο Huntington και 22 ασυμπτωματικοί φορείς της παθολογικής μετάλλαξης του γονιδίου Huntington (σύνολο 64 άτομα) οι οποίοι στο σύνολό τους προέρχονται από 19 οικογένειες.Η Νευρολογική Κλινική Δ του Ινστιτούτου που ασχολείται με τη νόσο Huntington αποτελεί μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου για την Νόσο του Huntington (EHDN) από το 2015. Στην Κλινική διερευνάται τα τελευταία χρόνια η νευρο-επιδημιολογία της νόσου, και πιο συγκεκριμένα η επίπτωση και ο επιπολασμός της στην Κύπρο.Παράλληλα, πρόσφατα έχει αρχίσει έρευνα που αφορά στους κυτταρικούς μηχανισμούς που εμπλέκονται στην έναρξη των συμπτωμάτων της νόσου, ενώ διερευνάται και κατά πόσο η Μεσογειακή Διατροφή, με τις νευροπροστατευτικές ιδιότητές της, μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο στην εμφάνιση και ανάπτυξη της ασθένειας.Πέραν  του έργου και της δράσης της διεπιστημονικής ομάδας του ΙΝΓΚ στο χώρο του κέντρου οι επιστήμονες στηρίζουν επίσης τον Κυπριακό Σύνδεσμο για τη νόσο του Huntington μέσω της επιστημονικής επίβλεψης και εποπτεία του έργου του Διοικητικού Συμβουλίου του Συνδέσμου.Ο Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington αποτελεί έναν πρόσφατα εγγεγραμμένο μη κερδοσκοπικό οργανισμό. Ο νεοσύστατος Σύνδεσμος, σε στενή συνεργασία με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, προσφέρει υπεύθυνα ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών).Συγκεκριμένα, σύμφωνα με ανακοίνωση του Συνδέσμου, ο Σύνδεσμος αποσκοπεί:
  - στην έγκυρη πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση των οικογενειών που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο, των μελών του Συνδέσμου και του ευρύτερου κυπριακού κοινού,
- στην έρευνα για τη συγκέντρωση επίκαιρων πληροφοριών και στη διενέργεια ενημερωτικών δράσεων για τον συντονισμό της ορθής και αξιοπρεπούς μεταχείρισης των ασθενών και των οικογενειών τους,
- στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, με έμφαση στην υπεύθυνη ενημέρωση σχετικά με τη Νόσο, τη διάγνωση, την πρόληψη, την αντιμετώπιση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.

Επιπλέον, όπως αναφέρεται, ο Σύνδεσμος είναι μέλος ενός ευρύτερου δικτύου συνεργασίας μεταξύ συνδέσμων και οργανώσεων, συμπεριλαμβανομένου του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου για τη Νόσο του Huntington. Ο μήνας Μάιος είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού για τη Νόσο. Ανάμεσα σε άλλες δραστηριότητες, θα φωταγωγηθούν σε χρώματα μπλε και μωβ (για ενήλικα και ανήλικα άτομα που επηρεάζονται από τη Νόσο αντίστοιχα) σημαντικά κτήρια ανά το παγκόσμιο (για περαιτέρω πληροφορίες: https://www.huntingtonsociety.ca/lightitup4hd/ ). Ο Σύνδεσμος μας, για πρώτη φορά, συμμετέχει στο παγκόσμιο αυτό κίνημα, με στόχο την προσπάθεια ευαισθητοποίησης του κοινού.

Πηγή: ΚΥΠΕ