Σύνδεσμος Μυοπαθών: Στήριξη ατόμων με μυϊκή δυστροφία

Ακόμη αναφέρεται πως στο Σύνδεσμο Μυοπαθών παρέχεται στήριξη από κοινωνική λειτουργό, σε ατομικό, οικογενειακό και κοινοτικό επίπεδο. Η κοινωνική λειτουργός του συνδέσμου παρέχει στήριξη και καθοδήγηση στα άτομα και τις οικογένειες τους και παράλληλα πραγματοποιεί κατ’ οίκον επισκέψεις σε όλες τις επαρχίες, εντοπίζει τις  ανάγκες των ατόμων και καθοδηγεί τις οικογένειες στον χώρο διαμονής τους.

"Επιπλέον, οι ψυχολόγοι του Συνδέσμου Μυοπαθών αναλαμβάνουν την υποστήριξη των ατόμων και των οικογενειών τους με σκοπό την ενίσχυση και αποφόρτιση τους από το άγχος μιας νέας διάγνωσης, το άγχος της συνεχόμενης εξέλιξης της πάθησης αλλά και τη διαχείριση του πένθους στις περιπτώσεις των παθήσεων που είναι καταληκτικές. Μέσω του Συνδέσμου Μυοπαθών, παρέχεται επιπλέον οικονομική στήριξη σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν δυσκολίες, καθώς οι ανάγκες που προκύπτουν από την αναπηρία των ατόμων είναι τεράστιες, ανάγκες που δεν καλύπτονται από τα κρατικά επιδόματα αναπηρίας", προστίθεται στην ανακοίνωση.
 
Η μυική δυστροφία Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy – DMD) είναι μια γενετική βλάβη που χαρακτηρίζεται από προοδευτικό εκφυλισμό και αδυναμία των μυών. Θεωρείται ο πιο κοινός τύπος μυικής δυστροφίας. Η εμφάνιση συμπτωμάτων αρχίζει από μικρή ηλικία, συνήθως μεταξύ 3 και 5 ετών. Η ασθένεια επηρεάζει κυρίως τα αγόρια, αλλά σε σπάνιες περιπτώσεις μπορεί να επηρεάσει και τα κορίτσια. Το άτομο με DMD χρίζει συνεχούς παρακολούθησης από ομάδα ιατρών που αποτελείται από νευρολόγους, καρδιολόγους, πνευμονολόγους, ενδοκρινολόγους. Υπάρχει επίσης η ανάγκη φυσιοθεραπείας, υδροθεραπείας, ψυχολογικής και κοινωνικής στήριξης.

Παγκοσμίως ο αριθμός των ατόμων με Duchenne ανέρχεται στους 250.000.  Στην Κύπρο τα άτομα με Duchenne παρακολουθούνται στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής.

Σύμφωνα με τον Ανώτερο Νευρολόγο στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Θεόδωρο Κυριακίδη μέχρι σήμερα η μόνη θεραπεία για τον ασθενή ήταν η χορήγηση κορτικοειδών και η υποστήριξη από πολυθεματική ομάδα γιατρών, φυσιοθεραπευτών, ψυχολόγων, διαιτολόγων κ.α. ενώ πρόσφατα έχουν κυκλοφορήσει δύο φάρμακα για την μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne.

Η επιλογή φαρμάκου εξαρτάται από το είδος της μετάλλαξης του ασθενή. Και τα δύο σκευάσματα επιδρούν πάνω στην μετάφραση του γονιδίου ώστε το κύτταρο να παράγει μικρότερου μεγέθους δυστροφίνη, η οποία όμως παραμένει λειτουργική. Έχει μεγάλη σημασία  η χορήγηση της θεραπείας να γίνει έγκαιρα και πριν την απώλεια σημαντικής μυϊκής αδυναμίας, αναφέρει ο κ. Κυριακίδης.

Πηγή: ΚΥΠΕ