Δράσεις για την 29η Ιουνίου, Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα

Οι δράσεις που θα γίνουν κατά την διάρκεια της εβδομάδας είναι εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, δημοσίευση επιστημονικών άρθρων από γιατρούς, πραγματοποίηση Ημερίδας στις 27-06-2019, η ώρα 13:00-15:00 στην Αίθουσα της Δερματολογικής Κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Λευκωσίας, προβολή μέσω Ραδιοφωνικών κα τηλεοπτικών Εκπομπών και εκστρατεία ενημέρωσης μέσω των κοινωνικών δικτύων.

Σύμφωνα με ανακοίνωση, η πρωτοβουλία για την καθιέρωση της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος (World Scleroderma Day) ανήκει στην Ευρωπαϊκή Συνομοσπονδία Σκληροδέρματος (Federation of European Scleroderma Associations) που έχει σαν σκοπό την ενημέρωση και τη βελτίωση της επιμόρφωσης των ασθενών και του κοινού για τη σπάνια αυτή ρευματική πάθηση. 

Η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Οργανισμών με Σκληρόδερμα (FESCA aisbl) είναι μια ομπρέλα οργανισμών υποστήριξης, που αποτελείται από Εθνικούς Οργανισμούς από 19 χώρες της Ευρώπης, συμπεριλαμβανομένου και του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου, ο οποίος αποτελεί ιδρυτικό μέλος της.
 
Μέλημα της FESCA είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού για την έγκαιρη διάγνωση ,η οποία αποτελεί υψίστης σημασίας και παράλληλα να συνδέσει και να βοηθήσει τους συνδέσμους του Σκληροδέρματος, παρέχοντας τους τη δύναμη μέσω της ενότητας, αποθηκεύοντας τις πληροφορίες και τη γνώση που υπάρχει σε εθνικό επίπεδο διαθέτοντάς την για καλύτερες πρακτικές, δημιουργώντας έτσι καλύτερες στρατηγικές αντιμετώπισης της ασθένειας.
 
Η εκστρατεία θα επικεντρωθεί στους νέους ανθρώπους, ώστε να ευαισθητοποιηθούν ότι αυτή είναι μια ασθένεια που όχι μόνο επιτίθεται στις μέσες ηλικίες των γυναικών αλλά και στους νέους, τους άνδρες και τα παιδιά.
Το Σκληρόδερμα είναι μία σπάνια αυτοάνοση ασθένεια, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του ατόμου, στρέφεται για άγνωστους λόγους εναντίον του ίδιου του εαυτού.
 
Το δέρμα γίνεται σφικτό και μετατρέπει τις απλές καθημερινές δραστηριότητες σε πραγματικές προκλήσεις - είναι απειλητική για τη ζωή και προς το παρόν δεν είναι ιάσιμη.
 
Μπορεί να επηρεάσει όλα τα όργανα του σώματος, πέραν του δέρματος, τους μύες, τένοντες αρθρώσεις και πολλά εσωτερικά όργανα (πνεύμονες, καρδιά, γαστρεντερικό σωλήνα, νεφρούς κτλ.) κάτι που εξαρτάται και από την ταχύτητα που εξελίσσεται η πάθηση, η οποία δίνει κίνητρο στον ασθενή να αναζητήσει ιατρική βοήθεια. Παρόλο, που υπάρχουν φάρμακα  που αντιμετωπίζουν τη νόσο, δεν υπάρχει θεραπεία. Χρειάζεται επειγόντως περισσότερη έρευνα.
 
Είναι και γνωστό και σαν Συστηματική Σκληροδερμία, το Σκληρόδερμα είναι μια χρόνια ασθένεια του συνδετικού ιστού, του ανοσοποιητικού και αγγειακού συστήματος και παρουσιάζει σημαντικά προβλήματα στη διαχείριση του, τόσο από τους ασθενείς, όσο και από τους γιατρούς τους. Η έγκαιρη διάγνωση είναι υψίστης σημασίας. Νέες έρευνες έφεραν σημαντικές βελτιώσεις στις θεραπείες και στη φροντίδα, για αυτό η (FESCA) προσκαλεί το κοινό να ενωθεί μαζί με τους ασθενείς και τις οικογένειες τους, για να διαφωτίσουν όλοι μαζί γύρω από το σκληρόδερμα και να στηρίξουν όλοι μαζί την έρευνα.
 
Πηγή: (ΚΥΠΕ)