«Quo vadamus» ή αλλιώς που οδεύουμε στην Κύπρο με τα Σπάνια Νοσήματα;

Από τη μία, θεωρώ επιβεβλημένο να απευθύνω δημόσια τα συγχαρητήριά μου στην ελληνική κυβέρνηση και τον Έλληνα Υπουργό Υγείας, κ. Βασίλη Κικίλια. Σε διάστημα λιγότερο των 6 μηνών από τότε που ανήλθαν στην εξουσία, κατάφεραν να δράσουν με εμπεριστατωμένο και συντονισμένο τρόπο, μέσα από συνέργειες με φορείς, όπως ακαδημαϊκούς, πολυεπιστημονικές ομάδες και άλλους επαγγελματίες υγείας, και να προχωρήσουν σε ένα σπουδαιότατο βήμα αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών για πολλούς από τους 5.000 και πλέον πολίτες που ζουν σήμερα στην Ελλάδα με ένα σπάνιο νόσημα.

Χάρη σε αυτά τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, που αφορούν ποικίλες κατηγορίες Σπάνιων Νοσημάτων, θα μπορέσει να διευκολυνθεί η πρόσβαση των ασθενών αυτών σε νέες θεραπείες και τεχνολογίες αιχμής, θα υπάρξει λιγότερη γραφειοκρατία για την παραπομπή πασχόντων στο εξωτερικό, όταν δε μπορούν να εξυπηρετηθούν σε εθνικό επίπεδο, και επιπλέον θα αποκτήσει η Ελλάδα τη δυνατότητα συμμετοχής σε ευρωπαϊκά προγράμματα για την περαιτέρω προώθηση της επιστημονικής έρευνας πάνω στις σπάνιες παθήσεις.

Από την άλλη πλευρά, δε μπορώ να κρύψω τον προβληματισμό μου για το ότι ενώ άλλες χώρες, όπως η Ελλάδα εν προκειμένω, δείχνουν να αντιλαμβάνονται τα οφέλη που συνεπάγεται η δημιουργία τέτοιων Κέντρων Αριστείας και η δικτύωσή τους, ακολούθως, με τα υφιστάμενα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Κύπρος έχει καθυστερήσει ορατά να προάγει αντίστοιχες πρόνοιες.

Ως ιδρυτικό μέλος και πρώην Πρόεδρος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), ασχολήθηκα για πάνω από 11 χρόνια και προσπάθησα με ποικίλους τρόπους να αναδείξω την ετερογένεια, την πολυπλοκότητα και την ανάγκη για εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα αυτών των εκφυλιστικών παθήσεων, καταθέτοντας πολλαπλές προτάσεις για την εξεύρεση λύσεων, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών. Η εφαρμογή του ΓεΣΥ στηρίζει σίγουρα κάποια από τα προβλήματα των συνανθρώπων μας με Σπάνια Νοσήματα, εντούτοις δεν έχουν ληφθεί ακόμη οι απαραίτητες πρόνοιες για την ολιστική και αποτελεσματική αντιμετώπιση πολλών από τις ανάγκες των Σπάνιων Νοσημάτων που ξεπερνούν τις 6.000.

Το ενδιαφέρον του Υπουργείου Υγείας και του ίδιου του Υπουργού, κ. Κωνσταντίνου Ιωάννου, για αυτή την ιδιαίτερη ομάδα ασθενών είναι αποδεδειγμένο, ενώ είναι γνωστό τοις πάσι ότι η Κύπρος διαθέτει άριστη ιατρική και επιστημονική εμπειρογνωμοσύνη σε πολλούς τομείς της Υγείας, κυρίως σε επίπεδο κλινικών των κρατικών νοσηλευτηρίων, αλλά και σε τμήματα των ιδιωτικών νοσηλευτηρίων στα οποία έχουν γίνει τεράστιες επενδύσεις. Η Κύπρος έχει επίσης μακρά ιστορία στις διακρατικές συμφωνίες στον χώρο της Υγείας και ήδη τα τελευταία χρόνια ο τομέας επιδότησης ασθενών έχει διαμορφωθεί άριστα και συντονίζεται με παραδειγματική διαφάνεια και πραγματογνωμοσύνη από τη Γενική Διεύθυνση του Υπουργείου Υγείας, εξυπηρετώντας εκατοντάδες ασθενείς ετησίως.

Αναγνωρίζοντας το μεγάλο έργο που έχει επιτευχθεί μέχρι σήμερα σε σχέση με το ΓεΣΥ και τη συνολική μεταρρύθμιση του τομέα της Υγείας, θεωρώ πως χρειάζεται να γίνουν μερικά ακόμη βήματα για την περαιτέρω στήριξη και ανακούφιση των σπάνιων πασχόντων. Η οργάνωση μιας πολυθεματικής ομάδας εμπειρογνωμόνων με αντικείμενο τη συζήτηση για την αναγνώριση και ορισμό νέων Εθνικών Κέντρων Αριστείας με σαφή χρονοδιαγράμματα, πέρα από το Κέντρο Θαλασσαιμίας του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος και τις κλινικές για νευρολογικές και γενετικές παθήσεις του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής (ΙΝΚΓ), θα μπορούσε να αποτελέσει μια ουσιαστική βάση για την κάλυψη των σημαντικών κενών που υπάρχουν όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας.

Κατ’ αυτόν τον τρόπο και μέσω των Κέντρων, θα γίνει περισσότερο προσπελάσιμη σε πανευρωπαϊκό επίπεδο η υψηλού επιπέδου γνώση και η εμπειρία που διαθέτουμε στην Κύπρο επί των σπάνιων ασθενειών, ενώ θα δοθεί προστιθέμενη αξία στην όλη προσπάθεια του κράτους για εκσυγχρονισμό του τομέα της Υγείας και για την προσφορά, όχι απλά περισσότερων, αλλά ποιοτικότερων υγειονομικών υπηρεσιών.

Τόσο εγώ προσωπικά, όσο και η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας την οποία εκπροσωπώ, θέτουμε εαυτούς στη διάθεση των ιθυνόντων για την υποστήριξη μιας τέτοιας προσπάθειας, που ευελπιστούμε ότι θα δούμε να παίρνει σύντομα σάρκα και οστά.